Gobierno Regional conmemora Día de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas junto a la agrupación Derecho a la Vida: Gobernador destaca origen magallánico de la nueva Ley
En lo que se estuvo de acuerdo en todo el mundo fue que para crear consciencia y visibilizar la existencia de las enfermedades raras, poco frecuentes o también llamadas “huérfanas” (aquellas que afectan a menos de una de cada dos mil personas), había que elegir un día igual de raro. He allí que se consignara “el último día de febrero”, que a veces puede ser 28 y a veces 29.
Con ese contexto fue que los integrantes de la agrupación Derecho a la Vida llegaron hasta el salón Nelda Panicucci del edificio Plaza del Gobierno Regional de Magallanes y de la Antártica Chilena, a fin de participar de una conmemoración, con el respaldo de la administración subnacional respecto al reconocimiento de la salud como derecho.
Este año la conmemoración tuvo un antecedente especial: es la primera vez que ocurre con la Ley 21.743 promulgada, normativa nacida en Magallanes que establece un marco legal para mejorar diagnósticos, tratamientos y atención integral de quienes padecen este tipo de condiciones.
Tras la actividad, que contó con la presencia de la directora del Servicio de Salud de Magallanes, Verónica Yáñez; el director del Hospital Clínico Regional, Ricardo Contreras; y los integrantes de Derecho a la Vida; el Gobernador Jorge Flies rememoró la génesis de la Ley:
“Hace casi 10 años familias que padecían enfermedades raras se agruparon en Derecho a la Vida y desde allí empezó un peregrinaje en las calles, con las autoridades, a nivel nacional e internacional, que concluyó en una ley del Estado que está en una etapa inicial. Hay que sacar protocolo, identificar las patologías para que, ojalá en la Ley de Presupuesto del próximo año, esto venga acompañado con fondos”.
Luego, en un aspecto más humano, resaltó la máxima autoridad regional: “Ha sido emotivo estar con quienes hicieron esto posible, y también por quienes ya no están”.
Francisca Núñez, secretaria de la agrupación, delineó los pasos a seguir: “Nosotros tenemos que ahora avanzar, que tengamos equidad territorial, que todos seamos considerados en la ley”.
En Magallanes son 90 personas las contabilizadas, a la fecha, con enfermedades raras. De ellas, al menos 40 son pacientes únicos con diagnósticos irrepetibles. El compromiso del Gobierno Regional con ellos es fortalecer las redes de apoyo, apoyar la coordinación entre el sector público y el privado, acompañar a las familias e impulsar la implementación efectiva de la Ley 21.743 en el territorio.
La normativa formaliza protocolos y registros, mandatando un enfoque interdisciplinario y un trato digno a los pacientes que, en todo el país, bordean el millón de personas.